Een internationale organisatie opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie.
Wat is het doel van deze
organisatie?
Het stimuleren van het onderzoek naar een behandeling voor Duchenne spierdystrofie die de
ziekte kan genezen of vertragen.
Waarom is er geld nodig voor onderzoek?
Weliswaar is er de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan naar de oorzaak van de ziekte.
Toch dringt de tijd. Om een behandeling te ontwikkelen waardoor ook de kinderen die nu met
deze ziekte leven kunnen genezen,is nog meer onderzoek nodig. En geld. Juist in een tijd
waarin bezuinigingen het onderzoek onnodig vertragen.
Onderzoek
Langs verschillende wegen zoeken wetenschappers naar mogelijkheden om de ziekte te stoppen
dan wel te genezen. Met name gentherapie is een voor de hand liggend onderzoeksterrein.
Hoogstwaarschijnlijk kunnen de resultaten die hiermee geboekt worden ook een wezenlijke
bijdrage leveren aan de bestrijding van andere ziekten.
Hoe wil het Duchenne Parent Project het onderzoek
versnellen?
Door fondsenwerving, sponsoring van veelbelovend onderzoek, versnelde uitwisseling van
informatie en internationale samenwerking. Bovendien houdt het Duchenne Parent Project
zich bezig met de verbetering van de kwaliteit van leven voor de kinderen met Duchenne
spierdystrofie, vergroting van de bekendheid van de ziekte bij het publiek, verbetering
van de medische en paramedische zorg en verbetering van de informatie voor ouders, artsen
en paramedici.
Wat is er inmiddels gerealiseerd?
Het Duchenne Parent Project sponsort een tiental onderzoeksgroepen, heeft websites voor
ouders en wetenschappers, geeft bulletins en handboeken uit en organiseert congressen
binnen en buiten Europa.
Hoe kunt u als ouder meer informatie krijgen?
Door ons te bellen, te emailen of te faxen kunt u antwoord krijgen op de meest
uiteenlopende vragen en in kontakt komen met andere ouders uit binnen- of buitenland. Ook
kunt u zich opgeven als abonnee van het Duchenne Bulletin, vol informatie over de medische
zorg voor uw kind, praktische tips, laatste informatie over het wetenschappelijk onderzoek
en verhalen van andere families.
Duchenne Parent Project
Fokke Simonszstraat 29 bg
1017 TD Amsterdam
tel 020 6275062
fax 020 6387795
email duchenneparentpr@hotmail.com
website: http://www.duchenne.nl
giro 818.818